Nghiên cứu tình hình tàn tật và đánh giá hiệu quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do bệnh phong tại tỉnh cà mau năm 2017 2018

  • 120 trang
  • file .pdf
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC CẦN THƠ
NGUYỄN MINH SƠN
NGHIÊN CỨU TÌNH HÌNH TÀN TẬT
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MÔ HÌNH PHỤC HỒI
LỒNG GHÉP NGƯỜI TÀN TẬT DO BỆNH PHONG
TẠI TỈNH CÀ MAU NĂM 2017-2018
LUẬN ÁN CHUYÊN KHOA CẤP II
CẦN THƠ - 2018
ii
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC CẦN THƠ
NGUYỄN MINH SƠN
NGHIÊN CỨU TÌNH HÌNH TÀN TẬT
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MÔ HÌNH PHỤC HỒI
LỒNG GHÉP NGƯỜI TÀN TẬT DO BỆNH PHONG
TẠI TỈNH CÀ MAU NĂM 2017-2018
Chuyên ngành: Y tế công cộng
Mã Số: 62.72.03.01.CK
LUẬN ÁN CHUYÊN KHOA CẤP II
Người hướng dẫn khoa học:
PGS.TS. LÊ THÀNH TÀI
CẦN THƠ - 2018
iii
MỤC LỤC
Trang bìa
Trang phụ bìa
Lời cam đoan
Lời cám ơn
Mục lục
Danh mục chữ viết tắt
Danh mục bảng
Danh mục sơ đồ
ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1
Chương 1 – TỔNG QUAN TÀI LIỆU .......................................................... 3
1.1. Các khái niệm, định nghĩa, thuật ngữ trong nghiên cứu ............................ 3
1.2. Đặc điểm tàn tật của người tàn tật do phong ........................................... 10
1.3. Một số yếu tố liên quan, nhu cầu phục hồi chức năng, phục hồi kinh tế, xã
hội của người tàn tật ........................................................................................ 14
1.4. Mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do phong ............................... 19
Chương 2 – ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........... 23
2.1. Đối tượng nghiên cứu............................................................................... 23
2.1.1. Tiêu chuẩn chọn .................................................................................... 23
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ ................................................................................ 23
2.1.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu.......................................................... 23
2.2. Phương pháp nghiên cứu.......................................................................... 23
2.2.1. Thiết kê nghiên cứu ............................................................................... 23
2.2.2. Cỡ mẫu .................................................................................................. 23
2.2.3. Phương pháp chọn mẫu ......................................................................... 24
2.2.4. Nội dung nghiên cứu ............................................................................. 24
2.2.5. Kỹ thuật thu thập số liệu ....................................................................... 34
iv
2.2.6. Khống chế sai số trong nghiên cứu ....................................................... 34
2.2.7. Phân tích và xử lý số liệu ...................................................................... 34
2.3. Đạo đức trong nghiên cứu ........................................................................ 35
Chương 3 – KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ...................................................... 23
3.1. Đặc điểm tàn tật do bệnh phong............................................................... 35
3.2. Tỷ lệ và mức độ các loại tàn tật của người bệnh phong ......................... 37
3.3. Tính sẵn có dịch vụ, thực trạng phục hồi chức năng, kinh tế, xã hội của
người tàn tật do Phong .................................................................................... 46
3.4. Đánh giá hiệu quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do bệnh
phong ............................................................................................................... 57
Chương 4 – BÀN LUẬN ............................................................................... 57
4.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ............................................. 60
4.2. Tỷ lệ và mức độ các loại tàn tật của người bệnh phong ......................... 63
4.3. Tính sẵn có dịch vụ, thực trạng phục hồi chức năng, phục hồi kinh tế, xã
hội của người khuyết tật do Phong................ Error! Bookmark not defined.6
4.4. Đánh giá kết quả can thiệp quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật
do phong ........................................................ Error! Bookmark not defined.6
KẾT LUẬN .................................................................................................... 78
KIẾN NGHỊ ................................................................................................. 600
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC 1: Thông tin về suy giảm chức năng của người tàn tật
PHỤ LỤC 2: Khảo sát dịch vụ và nhu cầu của người tàn tật
PHỤ LỤC 3: Khảo sát chất lượng cuộc sống của người tàn tật
PHỤ LỤC 4: Phiếu khảo sát cơ sở cung cấp dịch vụ cho người tàn tật
PHỤ LỤC 5: Đánh giá hiệu quả can thiệp
v
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT
BHYT: Bảo hiểm y tế
BN: Bệnh nhân
BVDL: Bệnh viện Da liễu
CNTK: Chức năng thần kinh
CRPD: Công ước về quyền của người khuyết tật
CSHQ Chỉ số hiệu quả
ĐHTL: Đa hóa trị liệu
LĐTBXH: Lao động thương binh xã hội
NLR: Hiệp hội cứu trợ bệnh phong Hà lan
NTT: Người tàn tật
NVYT: Nhân viên y tế
PHCN: Phục hồi chức năng
SL: Số lượng
SSTT: Săn sóc tàn tật
VLTL: Vật lý trị liệu
TL %: Tỷ lệ %
WHO: Tổ chức y tế Thế giới
vi
DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1. Phân bố bệnh phong trên thế giới năm 2011- quý I/2012 .............. 11
Bảng 1.2. Tỷ lệ tàn tật độ 2 trên bệnh nhân phong mới năm 2012 ................. 11
Bảng 1.3. Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của một số tỉnh năm 2012 .............. 13
Bảng 1.4. Những dịch vụ phục hồi sẵn có ở Việt Nam ................................. 17
Bảng 3.1. Phân bố bệnh nhân theo tuổi, nơi cư trú, BHYT và giới................ 35
Bảng 3.2. Phân bố công việc và nam nữ ......................................................... 36
Bảng 3.3. Phân loại theo mức độ bệnh và giai đoạn quản lý với giới tính ..... 36
Bảng 3.4. Phân loại tàn tật mắt do bệnh phong .............................................. 38
Bảng 3.5. Phân loại tàn tật (ISF) tại bàn tay ở người tàn tật do phong.......... 38
Bảng 3.6. Phân loại tình trạng mức độ tàn tật (ISF) tại bàn chân của người tàn
tật do phong ..................................................................................................... 40
Bảng 3.7. Mức độ mức độ tàn tật theo nhóm vi khuẩn ................................... 41
Nhận xét: tàn tật độ 1 ở nhóm PB cao hơn nhóm MB, 30,3% và 12,6%. ...... 41
Bảng 3.8. Mức độ mức độ tàn tật theo giới..................................................... 41
Bảng 3.9 Tình trạng mức độ tàn tật theo nhóm vi khuẩn ............................... 40
Bảng 3.10. Tình trạng mức độ tàn tật mắt theo giới của người tàn tật do bệnh
phong ............................................................................................................... 42
Bảng 3.11. Tình trạng mức độ tàn tật tay theo nhóm vi khuẩn ...................... 43
Bảng 3.12. Tình trạng mức độ tàn tật tay theo giới ........................................ 44
Bảng 3.13. Tình trạng mức độ tàn tật bàn chân theo nhóm vi khuẩn ở người
tàn tật do bệnh phong ...................................................................................... 44
Bảng 3.14. Tình trạng mức độ tàn tật bàn chân theo giới ở người tàn tật do
bệnh phong ...................................................................................................... 45
Bảng 3.15. Tính sẳn có các dịch vụ phục hồi chức năng ................................ 46
Bảng 3.16. Thực trạng nhu cầu PHCN của đối tượng .................................... 46
vii
Bảng 3.17. Thực trạng nhu cầu về phục hồi kinh tế của đối tượng ................ 47
Bảng 3.18. Thực trạng nhu cầu về xã hội của đối tượng ................................ 47
Bảng 3.19. Thực trạng tham gia các hoạt động xã hội của người tàn tật do
bệnh phong ...................................................................................................... 48
Bảng 3.20. Thực trạng chất lượng cuộc sống người tàn tật ............................ 49
Bảng 3.21. Thực trạng hài long về sức khỏe, cảm giác về cái đau của người
tàn tật ............................................................................................................... 49
Bảng 3.22. Sự hài lòng mức độ điều trị, tận hưởng cuộc sống và ý nghĩa cuộc
sống của người tàn tật ..................................................................................... 50
Bảng 3.23. Sự hài lòng về mức độ tập trung và mức độ an toàn của người tàn
tật ..................................................................................................................... 51
Bảng 3.24. Sự hài lòng về môi trường sống, nghị lực và diện mạo của người
tàn tật ............................................................................................................... 52
Bảng 3.25. Sự hài lòng về tiền cho nhu cầu hằng ngày, mức độ thông tin sẳn
có của người tàn tật ......................................................................................... 53
Bảng 3.26. Sự hài lòng về cơ hội tham gia các hoạt động giải trí, sinh hoạt . 54
Bảng 3.27. Sự hài lòng về bản thân, mối quan hệ cá nhân và cuộc sống tình
dục của người tàn tật ....................................................................................... 55
Bảng 3.28. Sự hài lòng về điều kiện sống, quan hệ xã hội, dịch vụ y tế ........ 56
Bảng 3.29. Đánh giá hiệu quả mô hình phục hồi chức năng lồng ghép cho
bệnh phong về thực trạng PHCN, hướng dẫn chăm sóc, dụng cụ hỗ trợ ....... 57
Bảng 3.30. Hiệu quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do bệnh phong
về trợ cấp ......................................................................................................... 59
Bảng 3.31. Hiệu quả mô hình phục hồi lồng ghép người tàn tật do bệnh phong
về tình trạng tham gia các hoạt động xã hội ................................................... 59
viii
DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Tình hình các loại tàn tật ở người bệnh phong ........................... 37
Biểu đồ 3.2. Mức độ mức độ tàn tật của người bệnh phong ........................... 40
Biểu đồ 3.3 Mức độ tàn tật ở mắt của người tàn tật do phong........................ 41
Biêu đồ 3.4 Mức độ tàn tật ở tay của người tàn tật do phong......................... 43
Biểu đồ 3.5 Mức độ tàn tật ở bàn chân của người tàn tật do phong ............... 44
ix
DANH MỤC SƠ ĐỒ
Sơ đồ 1. Nguyên nhân dẫn đến tàn tật trong bệnh phong ................................. 7
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Bệnh Phong là một bệnh nhiễm trùng mãn tính do trực khuẩn
Mycobacterium leprae gây ra, bệnh gây tổn thương chủ yếu ở da và thần kinh
ngoại biên. Năm 1996 chương trình phòng, chống phong trở thành chương
trình mục tiêu quốc gia [41].
Về cơ bản, nước ta đã đạt theo tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong nhưng
những hậu quả để lại đối với cuộc sống của nhiều người bệnh vẫn còn rất nan
giải, gây ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Các tàn
tật bao gồm cả những suy giảm chức năng cơ thể, những giới hạn hoạt động
và cách ly xã hội do kỳ thị; theo Phân Loại Quốc Tế Về Thực Hiện Chức
Năng, Tàn Tật Và Sức Khỏe (ICF) của Tổ Chức Y Tế Thế Giới.
Bệnh phong có 03 loại tàn tật thường gặp là tàn tật mắt, bàn tay, bàn chân.
Người ta chia tàn tật thành 03 độ: độ 0, độ I, độ II [22]; tàn tật độ II là tàn tật
khó phục hồi nhất. Trong công tác phòng chống tàn tật do bệnh phong thì mục
tiêu được đưa ra là làm giảm dần tỷ lệ tàn tật độ II ở bệnh phong mới và số
bệnh phong đã bị tàn tật thì được chăm sóc 100%. Trong chăm sóc tàn tật do
bệnh phong nhằm mục đích cho người mắc bệnh phong không tàn tật thêm
hoặc biến chứng thêm và phục hồi dần di chứng tàn tật của bệnh phong để
người mắc bệnh phong dễ hòa nhập với cộng đồng.
Tại Cà Mau, công tác phòng chống bệnh phong còn gặp nhiều khó khăn.
Năm 2010, vẫn xuất hiện 11 bệnh nhân mới mắc [42]. Ngoài ra, số người tàn
tật do phong cần được phục hồi chức năng là 393 người. Những mô hình giúp
phục hồi chức năng còn hạn chế, mô hình phục hồi kinh tế - xã hội cũng như
chống kỳ thị đối với bệnh nhân phong chưa có. Hiện nay, chúng tôi triển khai
thí điểm 03 nhóm tự lực tại 03 xã nhằm hỗ trợ và giúp người tàn tật phục hồi
2
chức năng, phục hồi kinh tế - xã hội cũng như chống kỳ thị đối với người
khuyết tật.
Trong thời gian qua, đã có một số nghiên cứu về phục hồi chức năng,
chống kỳ thị đối với ngưới mắc bệnh phong ở Cà Mau. Tuy nhiên, những
nghiên cứu này tiến hành trên phạm vi hẹp, quy mô nghiên cứu nhỏ, chưa đại
diện cho toàn tỉnh và chưa cung cấp dịch vụ hỗ trợ kinh tế, xã hội cho người
tàn tật do phong. Để có được bức tranh tổng thể hơn về tình hình bệnh phong
toàn tỉnh và hiệu quả mô hình chăm sóc phục hồi chức năng, hỗ trợ kinh tế xã
hội cho người tàn tật do phong và gia đình của họ, chúng tôi tiến hành nghiên
cứu:“Nghiên cứu tình hình tàn tật và đánh giá hiệu quả mô hình phục hồi
lồng ghép người tàn tật do bệnh phong tại tỉnh Cà Mau năm 2017-2018”
với các mục tiêu sau:
1. Xác định tỷ lệ và mức độ các loại tàn tật của người tàn tật do bệnh Phong
tại tỉnh Cà Mau năm 2017-2018.
2. Xác định tính sẵn có dịch vụ, thực trạng phục hồi chức năng, thực trạng
kinh tế, xã hội và chất lượng cuộc sống của người tàn tật do bệnh Phong
tại tỉnh Cà Mau năm 2017-2018.
3. Đánh giá kết quả can thiệp mô hình phục hồi lồng ghép cho người tàn tật
do bệnh phong tại tỉnh Cà Mau năm 2017-2018.
3
Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Các khái niệm, định nghĩa, thuật ngữ trong nghiên cứu
1.1.1. Bệnh phong
1.1.1.1. Khái niệm
Bệnh phong là một bệnh nhiễm trùng hệ thống mãn tính do trực khuẩn
Mycobacterium Leprae. Bệnh gây tổn thương chủ yếu ở da và thần kinh ngoại
biên. Trong những thể nặng hoặc không được điều trị sớm bệnh có thể gây
tổn thương các cơ quan khác như mắt, mũi, họng, thanh quản, viêm tinh hoàn,
tổn thương xương, khớp [22].
1.1.1.2. Phân loại bệnh phong
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), phân loại thành 2 nhóm:
Nhóm ít khuẩn: có từ 1-5 thương tổn da, mất cảm giác; không có hoặc
chỉ có 1 dây thần kinh bị thương tổn; không tìm thấy trực khuẩn phong tại các
thương tổn.
Nhóm nhiều khuẩn: có trên 5 thương tổn da; có trên 1 dây thần kinh bị
tổn thương; tìm thấy trực khuẩn phong tại tổn thương [22].
1.1.1.3. Nguyên nhân
Bệnh phong gây ra do trực khuẩn phong Mycobarterium Leprae, trực
khuẩn này được tìm ra bởi nhà khoa học Armauer Hansen năm 1873, nên còn
gọi là trực khuẩn Hansen. Bệnh phong là bệnh lây truyền, tuy nhiên bệnh
thường khó lây. Tỷ lệ lây lan trong các cặp vợ chồng hoặc trong các gia đình
có người bị bệnh phong từ 2-5%. Đường bài xuất trực khuẩn phong: hai
đường bài xuất chính là đường hô hấp và da bị lở loét, trong đó chủ yếu qua
đường hô hấp. Đường xâm nhập bệnh phong qua hai đường chính là đường
hô hấp và da bị trầy xước chấn thương [22].
4
1.1.1.4. Triệu chứng
Bệnh phong thường khởi đầu một cách âm thầm sau một thời gian ủ
bệnh kéo dài. Thời gian này có thể thay đổi từ 3 tháng đến 40 năm, đa số kéo
dài nhiều năm, trung bình là 2-5 năm.
Triệu chứng của da: biểu hiện da của bệnh phong rất phong phú và thay
đổi theo từng thể bệnh. Các thương tổn da có thể là dát, mảng củ, sẩn, cục,
mảng thâm nhiễm màu sắc và giới hạn cũng thay đổi như màu đỏ, đỏ đồng
hoặc giảm sắc tố, giới hạn rõ hoặc không rõ.
Triệu chứng thần kinh: thường có mất cảm giác về nhiệt độ, cảm giác
sờ mó và cảm giác đau ở vùng tổn thương da.
Thần kinh phì đại và nhạy cảm: thường thì sờ dễ dàng phát hiện thần
kinh ngoại biên bị phì đại và nhạy cảm.
Đau nhức: thần kinh viêm gây đau nhức tự nhiên hoặc sờ nắn, đụng
chạm. Sự đau nhức là do hiện tượng viêm phù nề đè ép các sợi thần kinh, nhất
là các dây thần kinh lớn có bao Myêlin dày dễ bị bóp nghẹt.
Teo cơ, liệt cơ: dây thần kinh bị tổn hại sẽ làm cho cơ phụ thuộc yếu đi,
sau cùng là bị teo và liệt.
Triệu chứng do tổn thương thần kinh dinh dưỡng: da khô, nứt, lông
rụng, móng giòn, mất bóng.
Triệu chứng tổn thương các cơ quan khác như: mũi, thanh quản, tổn
thương miệng, mắt, xương-khớp, viêm tinh hoàn-mào tinh hoàn, hạch to [22].
1.1.1.5. Chẩn đoán
Thường dựa vào 03 dấu hiệu chính:
- Mất hoặc giảm cảm giác rõ thương tổn hoặc ở vùng da bị bệnh (phải
thử cả 3 loại cảm giác nông: nhiệt độ, sờ mó nhẹ, đau bởi vì đôi khi chỉ một
loại cảm giác bị ảnh hưởng).
5
- Thần kinh ngoại biên phì đại và nhạy cảm, phối hợp với các dấu hiệu
của tổn thương dây thần kinh như liệt, mất cảm giác, teo cơ, loạn dưỡng da.
- Trực khuẩn Hansen dương tính.
Trong trường xét nghiệm vi khuẩn âm tính đồng thời dấu hiệu lâm sàng
chưa rõ, có thể làm thêm sinh thiết da [22].
1.1.1.6. Các hoạt động của chương trình phòng, chống phong tại Việt Nam
Chương trình phòng, chống phong Việt Nam trở thành chương trình mục
tiêu Quốc gia vào năm 1996, với mục tiêu loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn
của WHO là tỷ lệ lưu hành bệnh phong <1/10.000 dân vào năm 2000 [6].
Khi đã được loại trừ bệnh phong, Bộ Y tế Việt Nam đưa ra mục tiêu
tiếp theo cho chương trình phòng, chống phong là loại trừ bệnh phong theo 04
tiêu chuẩn của Việt Nam, khi đó: tỷ lệ phát hiện <1/100.000 dân; tỷ lệ lưu
hành <0,2/10.000 dân; tỷ lệ tàn tật độ II <15% ở bệnh phong mới; kiểm tra
ngẫu nhiên 20% ban ngành đoàn thể, học sinh trung học cơ sở trả lời đúng
100% kiến thức căn bản bệnh phong [3].
Các hoạt động đã và đang thực hiện, nhằm mục tiêu phòng chống bệnh
phong tại Việt Nam [14]:
- Tuyên truyền giáo dục sức khỏe bệnh phong.
- Tập huấn kiến thức bệnh phong cho thầy thuốc đa khoa.
- Quản lý điều trị bệnh phong.
- Công tác phát hiện bệnh phong mới.
- Phòng chống tàn tật – phục hồi chức năng.
- Kiểm tra, giám sát, đánh giá chương trình.
Theo văn bản chỉ đạo tăng nhanh tốc độ loại trừ bệnh phong của Viện
Da liễu Quốc gia thì tính đến tháng 12/2008 trên phạm vi cả nước có 41/63
tỉnh đã kiểm tra loại bệnh phong, còn lại 22 tỉnh chưa đạt tiêu chuẩn loại trừ
bệnh phong, nhưng đến cuối năm 2015, 63/63 tỉnh thành đạt tiêu chuẩn [51].
6
1.1.2. Tàn tật
1.1.2.1. Khái niệm, phân loại tàn tật
Tàn tật trong bệnh phong có thể chia thành 2 loại: tàn tật nguyên phát
và tàn tật thứ phát [1]. Tàn tật tiên phát: là loại tàn tật do trực khuẩn phong
trực tiếp gây ra tổn thương dây thần kinh ngoại biên dẫn đến mất chức năng
thần kinh.
Hậu quả của tàn tật tiên phát:
+ Rối loạn hoặc mất cảm giác: do tổn thương nhánh thần kinh cảm giác
nên bệnh nhân không biết đau, không biết nóng, lạnh, sờ mó.
+ Da khô, dinh dưỡng kém: do sợi thần kinh thực vật bị tổn thương gây
rối loạn vận mạch làm teo mạch máu, giảm hoặc không bài tiết mồ hôi dẫn
đến làm khô da.
+ Yếu cơ/liệt cơ, biến dạng khớp: các sợi thần kinh vận động bị tổn
thương làm cho yếu cơ, liệt cơ không hoàn toàn hoặc hoàn toàn. Bình thường
các cơ gấp, duỗi hoạt động bình thường, khi cơ bị yếu, liệt dần dần làm cho
khớp bị biến dạng do vận động quá tầm.
+ Tổn thương mắt: tổn thương dây thần kinh V làm mất cảm giác giác
mạc, viêm dây thần kinh VII gây yếu hoặc liệt cơ vòng mi làm mắt nhắm
không khít, tổn thương giác mạc do bụi hậu quả sẽ gây mù mắt [11], [13],
[23].
Tàn tật thứ phát: tàn tật thứ phát là loại hình tàn tật do hậu quả của tàn
tật tiên phát. Bản thân bệnh nhân không được giáo dục y tế, kém hiểu biết về
bệnh, không có ý thức tự giác trong chăm sóc bàn tay, bàn chân mất cảm giác,
không biết sử dụng bàn tay có ngón tay cò, không biết phòng ngừa thương
tích ở mắt nên bị nhiễm trùng, lở, loét gây thương tích, cụt, mù lòa. Đây là
loại hình tàn tật gây hậu quả nghiêm trọng nhưng cũng có khả năng đề phòng
được bằng cách giáo dục y tế cho người bệnh và người nhà của họ biết cách
7
giữ gìn, chăm sóc mắt, bàn tay, bàn chân khi có biểu hiện của tàn tật tiên phát.
Hậu quả tàn tật thứ phát:
+ Loét lỗ đáo, cụt ngón tay, ngón chân, bàn tay, bàn chân.
+ Mắt bị sang chấn, viêm nhiễm dẫn đến giảm sút thị lực, mù lòa.
BH  Tổn thương thần kinh ngoại biên
Liệt sợi TK vận động TK cảm giác TK giao cảm
Tàn tật tiên phát: Teo cơ, yếu liệt cơ Mất cảm giác Khô da
Di lệch, co rút Bỏng/chấn thương Nứt rạn da
Nhiễm trùng
Tàn tật thứ phát: Loét + Cụt rụt ngón tay/ chân, bàn tay/ chân
Giảm thị lực, loét giác mạc, mù
Sơ đồ 1.1. Nguyên nhân dẫn đến tàn tật trong bệnh phong [53]
1.1.2.2. Phân độ tàn tật của WHO
Bàn tay, bàn chân [1], [58], [49]:
Độ 0: không mất cảm giác, không có tàn tật.
Độ 1: mất cảm giác lòng bàn tay, bàn chân, không có tàn tật nhìn thấy.
Độ 2: có các tàn tật nhìn thấy được (cò ngón, rụt ngón, teo cơ, loét, cụt).
Mắt [1], [58], [49]:
Độ 0: không có tổn thương, thị lực không bị ảnh hưởng.
Độ 1: có tổn thương nhưng thị lực ảnh hưởng không nghiêm trọng (có
8
thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6 mét).
Độ 2: thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng: không đếm được ngón tay ở
khoảng cách 6 mét, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi.
1.1.2.3. Tổng điểm mắt – tay - chân (EHF: Eyes, hands and feet)
Tổng điểm EHF là một cách khác đánh giá về suy giảm chức năng thần
kinh (CNTK) ngoài thang điểm đánh giá tối đa độ suy giảm CNTK của
TCYTTG. Độ tàn tật mỗi bộ phận mắt, tay và chân của mỗi cá nhân được
đánh giá từ 0 đến 2 cho riêng cho từng bên của cơ thể. Sau đó cộng 6 giá trị
đó lại, vì vậy đánh giá độ tàn tật theo tổng điểm mắt - tay - chân có điểm từ
0-12 [43], [59].
Thang điểm đánh giá tối đa độ tàn tật của TCYTTG, lấy điểm tàn tật
cao nhất (0, 1 hoặc 2) ở bất kỳ phần nào của mắt, tay và chân để tính.
Ví dụ:
Mắt Tay Chân Mắt Tay Chân
Phải 0 1 1 Phải 0 1 2
Trái 2 1 1 Trái 2 1 2
Độ tàn tật TCYTTG = 2 Độ tàn tật TCYTTG = 2
Tổng điểm EHF = 6 Tổng điểm EHF = 8
Tổng điểm EHF thay đổi nhạy cảm hơn so với thang điểm đánh giá tối
đa độ tàn tật của TCYTTG và nó được cho là hữu ích hơn trong việc theo dõi
và lượng giá tình trạng tàn tật của bệnh nhân phong [43], [44], [47].
1.1.3. Phục hồi chức năng
1.1.3.1. Khái niệm
Phục hồi chức năng (PHCN) được hiểu là “áp dụng các vấn đề y học, xã
hội, hướng nghiệp, giáo dục nhằm hạn chế ảnh hưởng của khiếm khuyết,
giảm chức năng do tàn tật, tạo điều kiện cho người tàn tật hội nhập, tái hội
hập xã hội, có cơ hội bình đẳng tham gia vào các hoạt động trong cộng đồng”.
Nói cách khác, là “sự khôi phục đầy đủ nhất những cái bị mất đi do bệnh tật,
9
tổn thương hoặc khuyết tật bẩm sinh”. Theo WHO (1993): “Phục hồi chức
năng bao gồm các biện pháp y học, kinh tế học, giáo dục và kỹ thuật phục hồi
làm giảm khả năng và tàn tật, đảm bảo cho người tàn tật hội nhập xã hội, có
những cơ hội bình đẳng và tham gia đầy đủ các hoạt động xã hội” [8], [10].
PHCN nhằm các mục tiêu sau:
- Hoàn lại một cách tối đa thể chất, tinh thần và nghề nghiệp.
- Ngăn ngừa tổn thương thứ phát.
- Tăng cường tối đa khả năng còn lại của họ để giảm hậu quả của tàn tật,
của bản thân, gia đình và xã hội.
- Thay đổi tích cực nhận thức, thái độ và hành vi của xã hội, các thành
viên trong gia đình và chính bản thân người tần tật (NTT), coi NTT cũng là
một thành viên bình đẳng trong cộng đồng.
- Cải thiện các điều kiện nhà ở, trường học, giao thông... để NTT có thể
tham gia bình đẳng vào các hoạt động xã hội. NTT không phải lúc nào cũng
làm được những việc mà người bình thường có thể làm hoặc không làm theo
cách của người bình thường được.
- Động viên được toàn xã hội nhận thức được việc phòng ngừa tàn tật là
công việc chung của cộng đồng, xã hội và tích cực tham gia vào hoạt động này.
Trước đây, quá trình PHCN cho NTT chỉ được bắt đầu khi một hoặc
nhiều bộ phận trong cơ thể đã bị mất chức năng hoàn toàn hoặc gần hoàn
toàn. Ngày nay, quan điểm về PHCN cho người bệnh được xác định kể từ khi
chưa bị bệnh. Người ta gọi đó là “phục hồi dự phòng”.
1.1.3.2. Các hình thức phục hồi chức năng
Phục hồi chức năng tại các trung tâm:
Đây là hình thức PHCN đã được áp dụng từ lâu, để chỉ tình trạng một
khi hầu hết hoặc tất cả mọi dịch vụ PHCN đều được tập trung tại viện hoặc tại
trại dành cho người tàn tật. PHCN tại trung tâm có nhiều thuận tiện về điều
10
kiện cán bộ kỹ thuật, cơ sở vật chất và trang thiết bị, có thể phục hồi được
những trường hợp khó và nặng. Tuy nhiên hình thức này đòi hỏi chi phí cao,
trong khi số lượng người được phục hồi không nhiều và gây bất tiện cho rất
nhiều NTT và gia đình họ một khi họ phải sống xa nhà. Điều này làm cho
người tàn tật được phục hồi khó chấp nhận các trung tâm [4], [10], [26].
Phục hồi chức năng ngoài trung tâm:
Đây là hình thức đưa cán bộ PHCN cùng phương tiện xuống cộng đồng
hay là PHCN ngoại viện, số lượng NTT có thể tăng lên chút ít và khắc phục
được khó khăn cho bản thân và gia đình NTT. Tuy vật chi phí rất lớn và khó
có thể đảm bảo được đủ nhân lực và trang bị [4], [10], [26].
Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng:
Theo WHO (2003) thì: “ PHCN dựa vào cộng đồng là một chiến lược
trong sự phát triển chung của cộng đồng về PHCN, bình đẳng cơ hội và hội
nhập xã hội cho tất cả trẻ em và NTT” [2]. PHCN dựa vào cộng đồng là chiến
lược nằm trong sự phát triển cộng đồng về PHCN, bình đẳng mọi cơ hội và hòa
nhập xã hội cho tất cả những NTT. PHCN dựa vào cộng đồng được triển khai
với sự phối hợp của chính bản thân NTT, gia đình họ và cộng đồng thông qua
những dịch vụ y tế, giáo dục, hướng nghiệp và xã hội phù hợp [6], [29].
Thực tế chứng minh: PHCN dựa vào cộng đồng, nếu thực hiện tốt sẽ làm
nổi bật các mặt tích cực của NTT. NTT chủ động chấp nhận trách nhiệm đối
với cuộc sống của chính họ. Các rào cản về môi trường, xã hội và thể chất được
xóa bỏ, các giải pháp cho vấn đề của NTT được tìm kiếm một cách tích cực và
chủ động, dẫn đến thái độ tích cực của cộng đồng đối với NTT [24], [18].
1.2. Đặc điểm tàn tật của người tàn tật do phong
1.2.1. Đặc điểm tàn tật của người tàn tật do phong trên thế giới
Bệnh phong là bệnh lây truyền, đã lưu hành hàng nghìn năm trên toàn
thế giới. Năm 1991, Tổ chức Y tế thế giới ra Nghị quyết loại trừ bệnh phong
11
với các mục tiêu cụ thể như phát hiện sớm; đa hoá trị liệu đúng, đủ liều, kịp
thời; hạ thấp tỷ lệ lưu hành; giảm tỷ lệ mắc bệnh [38].
Mặc dù vậy, số bệnh nhân mới, tỷ lệ lưu hành ở các châu lục vẫn còn cao.
Đến đầu năm 2001, trên thế giới đã có 113 nước đã đạt được chỉ tiêu loại trừ
bệnh phong ở cấp Quốc gia. Tuy nhiên, số bệnh nhân mới vẫn được phát hiện
một cách đều đặn hàng năm [21].
Bảng 1.1. Phân bố bệnh phong trên thế giới năm 2011- quý I/2012 [64]
Châu lục/Vùng Bệnh nhân điều trị Bệnh nhân mới
Châu Phi 15.006 12.673
Châu Mỹ 34.801 36.832
Đông Địa Trung Hải 7.368 4.346
Đông Nam Châu Á 117.147 160.132
Tây Thái Bình Dương 7.619 5.092
Cộng 181.941 219.075
Số lượng bệnh nhân đang điều trị và bệnh nhân mới phát hiện đều cao
nhất ở các nước Đông Nam Châu Á, tiếp đến là Châu Mỹ và Châu Phi.
Trong thời gian qua, hoạt động loại trừ bệnh phong và phòng chống tàn
tật do bệnh phong đã có nhiều tiến bộ như rút ngắn thời gian điều trị, giảm tỷ
lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện ở nhiều vùng và khu vực trên thế giới. Mặc dù vậy,
vẫn còn phát hiện bệnh nhân phong mới bị tàn tật.
Bảng 1.2. Tỷ lệ tàn tật độ 2 trên bệnh nhân phong mới năm 2012
Châu lục/ Vùng Tỷ lệ tàn tật độ 2 ở BN phong mới
Châu Mỹ Mexico: 5,58%.Colombia: 9,45%.
Châu Phi Cameroon: 4,89%. Madagascar: 21,64%
Ấn Độ: 3,01%.
Đông Nam Á
Myanmar: 15,02%
Tây Á Thái Bình Dương Trung Quốc: 27,01%